Associação da Medula Óssea cria grupo de advocacy após atendimento jurídico gratuito
01.07.2020

Associação da Medula Óssea cria grupo de advocacy após atendimento jurídico gratuito

Durante a pandemia do novo coronavírus, maior desafio da organização é fazer com que pacientes não percam acompanhamento ou leitos para transplante de medula

 

A Associação da Medula Óssea (AMEO) trabalha desde 2002 para promover a doação de medula óssea e tratamento de pacientes que necessitam de transplante. Ao procurar o auxílio jurídico gratuito fornecido pelo Instituto Pro Bono, por meio do escritório Tauil & Chequer Advogados associado a Mayer Brown, a entidade planejava formar um grupo de discussão sobre direitos desses pacientes para implementar advocacy na entidade. Além disso, a entidade já possui cartilhas sobre direitos e vídeos que serão distribuídos para atendidos da entidade. 

O transplante da medula óssea é indicado a pacientes que possuem problemas na produção da medula óssea, que tem a função de produzir as células do sangue. Entre as doenças que causam este problema estão as leucemias, além de portadores de aplasia de medula óssea e síndromes de imunodeficiência congênita.

Ação de cadastramento de doadores de medula óssea na FIAP (Foto: FIAP)

 

A AMEO trabalha em diversas frentes, educacional, assistencial e científica. No ano passado, foram cerca de 1.500 impactadas com um programa de educação para crianças. No programa de assistência foram mais de 60 famílias e também 100 pacientes que receberam um guia de transplantes. Já na parte científica, 30 gerentes de dados são bolsistas pela entidade.  

Cartilhas que a entidade possui sobre doação e transplante da medula óssea. (Foto: AMEO)

Ao iniciar o atendimento, a entidade buscou ajuda em entender os direitos dos pacientes que necessitam do transplante da medula óssea. Assim, os advogados pro bono do escritório voluntário levantaram dados e realizaram uma cartilha sobre os direitos. Para tornar o conteúdo do material ainda mais acessível, vídeos deverão ser realizados para serem compartilhados com os atendidos pela entidade, principalmente para os pacientes do SUS que a entidade presta assistência. 

Após a divulgação das cartilhas sobre direitos os pacientes, a entidade busca mobilizar um grupo sólido com pacientes, advogados e também a sociedade para a defesa destes direitos. “O maior desafio é fazer com que o paciente se organize, em geral ele está muito debilitado, focado totalmente no tratamento e na luta para sobreviver, não há muito espaço para lutar pelos direitos, não na hora de uma doença tão grave e ameaçadora. Ainda temos um longo caminho para formar esta rede, sinto que estamos dando os primeiros passos”, explica Carmen Vergueiro, fundadora da AMEO. 

 

“Para os profissionais do Tauil & Chequer Advogados associado a Mayer Brown, foi uma enorme alegria poder ajudar, por meio do Instituto Pro Bono, a AMEO, associação que presta zelosa assistência a pessoas portadoras de câncer de medula óssea. O caso foi especialmente gratificante e desafiador, pois, com base nele, foram mapeados benefícios passíveis de serem fruídos pelas pessoas da enfermidade em meio ao crescimento da pandemia da COVID-19 no Brasil. O trabalho se alinha, sem dúvidas, com nossa cultura de apoio a questões econômico-sociais de maneira ampla, prestando assessoria de ponta e com retorno à sociedade, ajudando a construi-la de forma mais justa e humana, por meio da advocacia de interesse público”, comenta Mario Saadi, sócio do Tauil & Chequer Advogados associado a Mayer Brown que acompanhou o atendimento pro bono.

Saiba mais sobre o trabalho da entidade e também como se tonrar um(a) doador(a) de medula óssea em: https://ameo.org.br/

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